Tento web používá soubory cookie. Dalším používáním webu s tímto souhlasíte.
jméno
heslo
přihlásit
zaregistrujte se
zapomněli jste heslo?

kdo přijde

64 uživatelů půjde

hledání


Benefiční akce na podporu malého Jáchyma

www.jachymek.cz

Akce vyvolá reakci.. kolotoč zisk z baru věnuje Jáchymkovi.. tím se o jeho příběhu dozvídají další lidé.. a rozhodnou se pro Jáchymka udělat benefiční párty.. tak tady je.. DÍKY!!!

AZTEK + QBE (METRO)
DAJ (KTA)
KONIX (AUDIOTRIX)
Z-AIRES (MAYAPUR)
PUPPY (OKTEKK)
MEJRA (NSK)
PANDRO (TRIBAL FREQUNCES)
DADOSH (CIRKUS ALIEN)
TOM (OWA)
RAVEBOY (ROOTS´N FUTURE)
KADLECEK (MIMIK)

TRIBO FUEGO FIRESHOW

PŘÍSPĚVEK: 150

FREETEKK
Máte k tomu co říct? Vložte se do diskuze.
FREETEKK --- 14:39:21 7.11.2017
FREETEKK: penize jsou na uctu

Transparentní účty | Česká spořitelna
https://www.csas.cz/cs/transparentni-ucty#/000000-2811533053/Tomas-Zbranek
FREETEKK --- 19:49:41 4.11.2017
Namasté přátele! V první řadě bych rád poděkoval všem, co jste dorazili a podpořili Jachymka na jeho složité ceste životem. Velké díky patří Maypaur kolektivu za možnost udělat u nich tuhle benefici a taky všem DJs, hráli jste skvěle ;)

Vybrali jste nádherných 29 350, což je pro představu pokrytí 293 hodin osobní asistence :)

Těší mne, ze solidarita stále zůstává naší zbraní ;) Děkujeme!
XUPP --- 18:13:42 3.11.2017
Jdeme stopro ale jen zlehka, zítra opravuju část ulitli střechy ;-)
FREETEKK --- 14:19:35 3.11.2017
tak večer naviděnou, těším se : )

DADOSHEKK --- 17:00:47 2.11.2017
TIME TABLE benefit:
20:00-21:15 Z-Aires
21:15-22:45 Qbe
22:45-00:00 KONIX
00:00-01:15 DAJ
01:15-02:30 MEJRA
02:30-03:45 AZTEK
03:45-05:00 PUPPY
05:00-06:15 TOM
06:15-07:30 PANDRO
07:30-08:45 RAVEBOY
08:45-10:00 DADOSH
10:00 - ??? KADLECEK
FREETEKK --- 7:12:17 7.9.2017
Jáchymek se narodil koncem léta 2012 a zprvu se jevil jako naprosto zdravé dítě. S odstupem několika měsíců se ale začaly objevovat podivné vývojové anomálie (žádný oční kontakt, minimální emoce a úsměv, sebepoškozování, obracení na bříško, vysoký klek a další mezníky ve fyzickém vývoji neprobíhaly). Předepsaná rehabilitace vojtovou metodou pomáhala minimálně a postupně jsme se dostali na neurologii FN Motol, jelikož Jáchymek začal mít podivné záškuby těla (tiky).

V podstatě ihned bylo jasné, že se jedná o epilepsii, ale jak se ji podaří kompenzovat byla velká neznámá. Nakonec jsme ve FN Motol strávili skoro dva měsíce, Jáchymek odcházel s kombinací 4 antiepileptik a počtem záchvatů 20 denně (v porovnání se 300 za den při nástupu). Nyní se záchvaty podařilo zkrotit úplně, ale epilepsie je živá nemoc, takže se může kdykoliv znovu objevit.

Horší informace nás čekala po magnetické rezonanci, kdy jsme se dozvěděli, že Jáchymek trpí poruchou myelinizace týlního mozkového laloku. Myelin je základní stavební kámen bílé kůry mozkové a tak jeho deficit má závažné následky pro celkovou mozkovou činnost. Současně tedy byla Jáchymkovi diagnostikována těžká mentální retardace s minimální možností zlepšení.

Byl to pro nás šok, ale rozhodli jsme se bojovat a zkusit Jáchymka dovést alespoň k základní úrovni soběstačnosti (obléct se, najíst se a zvládnout hygienu). Aby se náš cíl podařil, domluvili jsme Jáchymkovi kromě klasické rehabilitace také hipoterapii, ergoterapii, canisterapii nebo lázně. Tyto klasické metody mají ovšem omezený potenciál a také výsledky.

Na jaře roku 2016 byl Jáchymek na intenzivní měsíční terapii na neuro-rehabilitační klinice Axon. Tato terapie mu obrovským způsobem pomohla, naučil se chodit s chodítkem a celkově udělal velký pokrok.

Vzhledem k pozitivním výsledkům jsme se rozhodli tuto terapii na jaře zopakovat.

Výtěžek sbírky bude použit na úhradu této terapie a také na zajištění osobní asistence.

Náš příběh můžete sledovat na stránkách www.jachymek.cz

Děkujeme,

Linda a Tomáš