Tento web používá soubory cookie. Dalším používáním webu s tímto souhlasíte.
jméno
heslo
přihlásit
zaregistrujte se
zapomněli jste heslo?
POROD DOMA příznivci vítáni
GIDDY
Máte k tomu co říct? Vložte se do diskuze.
SANCHA --- 16:58:16 15.12.2017
ANDELICEK_ANDY: DK- patička ano, kyčle ne
YEETKA --- 13:18:43 12.12.2017
SARKALINA: jasně, riziko nikdy neeliminuješ.. metabolismus začne fachčit na plné obrátky už při porodu, před ním samozřejmě taky, ale porod hodně vyhajpuje..
ten odborník tvrdil, že během těch prvních dnů a týdnů se právě díky rozdílnému složení mateřského mléka dá postupně udělat celé spektrum metabolických testů, ale stačí ten jeden na eliminaci základních a zásadních poruch..

ta rodina, kde jsou ty dvě děti s poruchou to mají tak, že by nastalo těžké pozkožeí mozku už po několika dnech jezení zeleniny a ovoce, všechno musí vážit, nejí lepek etc.
kdyby to nevěděli, tak mají z dětí dementy okamžitě po ukončení kojení, proto se ty testy dělají a co se pak rozvine, nebo nerozvine dál je irelevantní v rámci toho, proč se ty odběry po narození dělají.. ale naprosto souhlasím, prostě nikdy nevíš..
??? --- 19:49:03 11.12.2017
SARKALINA: k tomu "patickovymu" testu - mne taky rikali, ze se to ma delat mezi 48 - 72 hodinami po porodu. Po ambuporodu nam jej mela prijet udelat PA, ale ta byla zrovna u nejakyjo komplikovanyho porodu a ma to k nam dal. Domluvila jsem se s pediatrem a ten rekl, ze nas posle do nemocnice v KV. Sice tam meli kecy, ale testy udelali.
HYSTERIA --- 17:44:21 11.12.2017
SARKALINA: od me PA :)
SARKALINA --- 17:43:42 11.12.2017
HYSTERIA: a karticku jsi prosim mela odkud?
PETPET: konkretizovala akorat tim, ze ji jednou volali k ambuporodu a pak zjistila, ze na ni usili boudu, ze se jednalo o domporod s PA, a ze se ji ta situace nelibila. hned zpocatku me upozornila, ze k domporodu neprijde, mozna dostala echo z nemocnice, jsme maly mesto a vzhledem k tomu, ze mi ji doporucili tam...svy prava znam, ale jak jsem psala, nechci jit do konfliktu s clovekem pri prvnim setkani (kteryho navic muzu v budoucnu potrebovat). lekari vseobecne odmitaj k domporodum chodit, protoze se imo bojej ty obrovsky zodpovednosti, ze by pripadne nemuseli poznat zdravotni komplikaci a nesli by pak pravne nasledky. tot muj pocit. plus instrukce shora.
BODY_SUIT: diky. pohravame si jeste s myslenkou vzit zodpovednost za dite zcela do svejch rukou a pediatra v budoucnu uplne obejit; uvidime jak se to vyvine. zjistuju moznosti a narazim na nemoznosti .-]
SMERIES: s tim nemuzu nesouhlasit, dekuju.
ANDELICEK_ANDY: chapu, pokud ti to prijde zbytecny a cejtis to tak, tak se v budoucnu do techto ani jinejch systemove narizenejch veci nenut. je fajn si zjistit nejaky statistiky (v pripade novorozeneckyho screeningu se bavime o vyskytu 1:1200), statistiky k jednotlivejm metabolickejm porucham viz tabulka:

Skupiny dědičných metabolických poruch / Počet různých onemocnění / Výskyt
Dyslipidemie > 21 1 : 300–500
Poruchy metabolizmu purinů a pyrimidinů > 14 1 : 500–600
Mitochondriální poruchy > 120 1 : 3 500
Poruchy metabolizmu aminokyselin > 25 1 : 8 000
Lysozomální poruchy > 50 1 : 8 200*
Poruchy β-oxidace mastných kyselin > 21 1 : 10 000
Porfyrie 8 1 : 10 000
Poruchy glykosylace proteinů > 48 > 1 : 20 000

a poradne overit rodinnou sondazi, jestli k tomu ci onomu ma dite predispozice (viz treba jak pise ??? s problemovejma kyclema v rodine ), prihlednout k intuici a podle toho vseho se proste rozhodnout.

JANCAA: a kdy mas termin?

YEETKA: ja mela za to, ze se ten test ma odebirat az po nekolika dnech kojeni prave z toho duvodu, ze se metabolismus ditete poradne rozjede az pri tom kojeni???? anomalie typu odmitani sani, zvraceni, apatie, krece, atp., pripadne telesny anomalie by mohly metabolickou poruchu indikovat i bez absolvovani patickovyho testu. jinak co se tyce tech opakovanejch odberu, vec se ma tak, ze dedicny metabolicky poruchy se u nekoho objevej skutecne az ve vyssim veku, takze absolvovani patickovyho testu v detskym veku neni vubec zarukou, ze je jedinec na celej zivot mimo riziko
YEETKA --- 12:06:53 11.12.2017
BODY_SUIT: my jsme dělali odběr hned druhý den u první dcery a u druhé několik hodin po narození a právě jak to neteklo, tak jsme si dali druhý den výjezd za paní doktorkou..

jinak teda nedávno jsem, tuším na čr leonardo, poslouchala fajn přednášku v rámci pořadu univerzita nějakého specialistu na tyto odběry a mluvil i o tom, že kromě falešného pozitivního se někdy stane, že vyjde i falešný negativní výsledek,ale jde o promile z celkového množství vzorků.. a dokonce mluvil o tom, že by bylo fajn v průběhu prvních čtrnácti dní ten odběr opakovat, protože se v různých dnech prvních týdnů života dají odhalit různé metabolické poruchy..
nikdy bych nebyla fanda tohoto, kdybych neznala ty rodiny, kde ty děcka v jedné nejí zeleninu, ani ovoce a pokud se nepojedou léčit do améru, kde už na to mají léčbu, tak do třiceti pravděpodobně umřou.. kdyby nebylo odběrů, tak jsou z nich dmeneti do druhého roku života a do pátého šlus..
BODY_SUIT --- 11:30:06 11.12.2017
ono je to asi hodne individualní. My jsme odebirali z patičky, těsně předem jsem nožičky nahřála v teplé vodě, cca 5 minut a teklo to uplne v pohode a samo. Ale je fakt, ze to bylo ten patej den a mela jsem dobre rozjetou laktaci takze díte krásně "zavodněný" (?). a je fakt, že ze všech možnejch vyšetření mi tohle dává opravdu smysl.
YEETKA --- 10:38:03 11.12.2017
naší prvorozené dceři i té druhorozené prostě ta krev netekla, jak byla zahuštěná od porodu a to bylo peklo.. se synem jsem poučeně zavodnila a obešlo se to bez jediného kvíknutí..
z té hlavy to prý bolí méně
YEETKA --- 10:36:30 11.12.2017
SARKALINA: my jsme odběr dělali, je to fakt snad jediné vyšetření, které jsme se všemi třemi dětmi opravdu chtěli..
mám ve svém okolí hned dvě rodiny, kde díky odhalení jakési poruchy příjmu bílkovin nemají z dětí dementy a toto se dá odhlait jen v těch prvních dnech..
je dobré dítě před tím zavodnit, aby tekla krev, tedy fakt mu podat převařenou kojeneckou vodu, po lžičkách, párkrát za den..
naše pediatra odebírala z hlavičky..
JANCAA --- 9:09:03 11.12.2017
Ahoj. Nemáte někdo kontakt na nějakou (dobrou) porodní asistentku ze severní až východní části Středních Čech? PA, které znám, nemůžou v náš termín. Pošlete mi ho kdyžtak do pošty? Pokud byste s danou PA měly osobní zkušenosti, budu ráda i za sdílení. Moc díky.