Tento web používá soubory cookie. Dalším používáním webu s tímto souhlasíte.
jméno
heslo
přihlásit
zaregistrujte se
zapomněli jste heslo?
Ulcerozní kolitida a Crohnova nemoc
PAJOVA
Máte jednu z těchto nemocí vy nebo někdo ve vašem okolí? Změnilo vám to život? A pokud ano, tak jak moc? Podělte se o zkušenosti, informace. A pokud si chcete postežovat, tak také neváhejte. Netoleruji zde pouze jedinou věc a to jakékoliv navážení se do lidí.

užitečné odkazy:
http://www.crohn.cz/
http://www.cgs-cls.cz/cps/rde/xchg/cgscls/xsl/index_21159.html
http://cs.wikipedia.org/wiki/Crohnova_choroba
Máte k tomu co říct? Vložte se do diskuze.
POOKA --- 11:59:29 7.11.2012
SIN: super, moc diky za info, predam
SIN --- 22:00:30 6.11.2012
POOKA: Tak jsem dostal info, že se má maminka obrátit mailem na sdružení pacientů IBD, konkrétně na: obcanske.sdruzeni@crohn.cz
Pošlou jí info - kontakty na doktory, i případně seženou další maminky s dětmi s Crohnem. Prý se Crohn v poslední době objevuje u malých dětí stále časteji.
SIN --- 0:22:29 6.11.2012
Připravuje se redesign webu crohn.cz, se kterým pomáhám. Plánujeme větší propojení s fórem a jeho vylepšení, poradnu s lékaři, samozřejmě informace o onemocněních a léčbě. Probíhají a budou probíhat různé semináře a akce. Také bude více odkazů na informační zdroje ve světě a lidi v sociálních sítích (FB stránka už existuje: https://www.facebook.com/pages/Pacienti-IBD-Crohn-kolitida/311012428934615).

Chtěli bychom větší zapojení pacientů a zároveň upozornit na tyhle nemoci veřejnost, aby byly brány na vědomí stejně jako v zahraničí.

Zatím je to v začátcích, takže to bude ještě chvilku trvat, ale snaha je. Protože to dělají lidé, kteří se s Crohnem nebo UC potýkají nebo potýkali, tak cílem je, aby to bylo místo, kde bude vidět, že je možný najít znalou pomoc a že v nemoci nikdo není tak úplně sám. Takové zázemí vybudované z "vlastních řad", právě proto, že víme jaké to je.

Takže pokud máte nějaké návrhy, nápady odkazy na weby v zahraničí, zkušenosti, budu rád, když se mnou podělíte buď tady nebo do pošty. Předem díky.
SIN --- 0:10:17 6.11.2012
POOKA: Začal jsem pomáhat občanskému sdružení pacienti IBD co provozují www.crohn.cz tak se zeptám, jestli nemají nějaké info nebo jim můžete napsat sami. Určitě pomohou.
POOKA --- 12:35:08 23.10.2012
???: Taky jsem nekde cetl, ze nemoc se projevuje prave az koncem puberty... nicmene jestli kolonoskopie a histologie ukazuji na Crohna, asi to mozne je...
??? --- 11:43:03 23.10.2012
POOKA: To me take prekvapuje, lekar me ujistoval, ze u deti prave se nemoc neprojevuje... :-O
POOKA --- 8:13:59 23.10.2012
Ahoj, oslovila me matka 2,5 lete holcicky s temer potvrzenym Crohnem, zatim je lecena prednisonem, imuran netoleruje a posledni rok snad neminul den, kdy by byla bez teplot. Lekari zvazuji i biologickou lecbu, ale pry ani oni nejsou schopni odhadnout prubeh u tak maleho ditete. Mne Crohna diagnostikovali az v 18ti a nikdy jsem neslysel, ze by se projevoval driv, takze mam velice malo veci, ktere ji muzu rict. Nemate tu nekdo zkusenost s touhle nemoci u deti? Holcicka je v peci lekaru, ale jde spis o sdileni zkusenosti s maminkou, jak se o ni starat, na co si dat pozor a tak.
VYTVARNICE --- 22:09:55 27.12.2011
POOKA: Ahoj, termín jako je "lékařské konopí" u nás ještě nepadlo, do pěti rostlin konopí je to o pokutu, přes pět problém se soudy atd. Jinak co se týče první dávky Remicade, je to horší než včera, ale ono se to poddá :)
POOKA --- 21:16:51 27.12.2011
VYTVARNICE: ja mam toho Crohna celkove mirnejsiho, ale taky se mi to zlepsilo az tak po treti infuzi. Problemy muzou byt ruzny, nekdo to vubec nesnasi, ale myslim, ze kdyz ti poprvy vyslo, tak mas dost velkou sanci, ze budes v pohode. A ano, jsem na Remicade, 400 tusim.
Spis by me z tvoji zkusenosti zajimala ta lekarska marihuana... nepodarilo se mi (cti byl jsem linej hledat vic :) ) vygooglit, jak je to u nas s legislativou, jestli u nas pravni system neco jako lekarskou marihuanu vubec zna?
VYTVARNICE --- 21:13:33 27.12.2011
POOKA: Ahoj, dneska jsem byla na první kapačce, zatím žádná změna, ale věřím. Díky za kladnou recenzi, hned jsem klidnější. Četla jsem na netu, že lidi mívají problémy s kloubama, ale to se projeví až po pár dávkách. Ty jsi na Remicade?