Tento web používá soubory cookie. Dalším používáním webu s tímto souhlasíte.
jméno
heslo
přihlásit
zaregistrujte se
zapomněli jste heslo?
Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
BALVAN42
Klub bude o tom, že "..když to zatuhne, tak to nebolí". Cvičení, léčba, zvládání bolesti, kluby nemocných, ZTP. Tipy a triky pro život s omezenou hybností. A nebo taky: do konce života lázeňským švihákem aneb za všechno může radon.
Máte k tomu co říct? Vložte se do diskuze.
??? --- 20:04:29 6.10.2020
CUTTER: já teda cvicim, i kdyz to bolí, ridim se tim, ze se to proste musi lámat, lámat a zase lámat a nenechat srust, ale je fakt, ze s pocitem zapichovani nozu do obou kycli clovek tomu moc neutece .D
CUTTER --- 8:37:46 10.9.2020
DA_ANDRACKA: Když to bolí, chce to klid a nelámat to přes koleno. Cvičit se má, když je ta fáze, kdy to nebolí a neflákat to. - mi říkala fyzioterapeutka, ale moc se tím neřídím, páč jsem líná svině.
DA_ANDRACKA --- 9:43:54 1.9.2020
ahoj vespolek, jak vam je, kdyz ted vtahu prsi? ja jsem od ctvrtka zatuhla a v bolestech. pomahava vam aspontrochu neco? horky Basicky koupele atd? ja testuju CBD ve vyssich davkach ted, uvidim. a na zatuhlost nevim, cviceni mi nak moc nejde
MIKZ --- 12:35:38 6.7.2020
Ahoj, přítelkyně se potýká s Béďou a zkoušíme rozjet takový malý projekt pro dobrý pocit. Přeposílám její zprávu:



Moc vás všechny zdravím a ráda bych vás poprosila o pomoc. O pomoc, která pomůže ostatním. Přidala jsem se do skupiny nedávno, ačkoli svou diagnózu znám už dva roky.

Pročetla jsem si zde pár příběhů a až mě mrazilo, kolik lidí se s touto nemocí pere tolik let, kolik lidí o nemoci x let nevědělo...

Ráda bych proto zrealizovala takovou malou osvětu. Chtěla bych založit web, kam bych přidávala články o Bechtěrevově nemoci. Nejen články o cvičení, stravě ale hlavně životní příběhy lidí. Myslím si, že je hrozně důležitý přečíst si, jak to zvládají ostatní a že na to nemusíme být sami! A sama jsem byla překvapená, jak málo informací můžu o téhle nemoci najít. Třeba by tenhle web pomohl i lidem, které bolí záda a ani je nenapadne nechat se otestovat na Bechtěreva. Upřímně doktory to u mě napadlo až po roce (a jsem si jistá, že některý z vás nevěděli mnohem déle).

Chtěli byste přispět svým příběhem? Nebo máte rady, které vám s nemocí pomáhají? Budu ráda za cokoli!

Můžeme se sejít osobně a popovídat si nebo si vyměnit příběh online. Já bych vše sepsala a samozřejmě s vaším souhlasem publikovala.

Co myslíte? Má to smysl?

Pokud byste mi chtěli sdělit svůj příběh a pomoct mi rozjet tenhle projekt napište mi na FB nebo na email: lindapacourkova@gmail.com

Děkuju moc! A mějte se krásně! ❤️
DA_ANDRACKA --- 11:19:01 2.6.2020
???: tak me to primar taky ted rikal. Takze asi jo;)
??? --- 21:19:34 28.3.2020
DA_ANDRACKA: jo, něco se ke mě doneslo, ale přiznám, že už veškerý zprávy kolem viru ignoruju
??? --- 21:18:20 28.3.2020
DA_ANDRACKA: studie byla na 2 roky, s tím, že po roce ostré nás rozdělili do tří skupin: ostrá, placebo a placebo+ ostrá - já to vyhrál, byl v té poslední skupině .)
DA_ANDRACKA --- 20:30:42 28.3.2020
???: ja zas slysela nekoho z CZ politiku rikat: planuje se zkusit lecba lekem, ktery je volne prodejny v nasich lekarnach, ale nechcem sdelovat vic, aby to lide nevykoupili. Napadl me akorat vit. C ( ten si proti Covidu19 nechavaji lidi v zahranici davat nitrozilne, velke davky.nevim kde, ale asi v americe. Vim,ze tuto metodu take nekdo zkousi proti rakovinovemu bujeni)
DA_ANDRACKA --- 20:26:00 28.3.2020
???: tys to mela na rok?
??? --- 20:01:31 28.3.2020
DA_ANDRACKA: tak max to dítě ve mě .))) to byla reakce, že "my, kdo nemáme šanci na hrazení bio pojišťovnou". Jinak samo-injekce do břicha, 1 x měsíc, ale teď mi to bohužel končí, takže zase bude hrbení.